Jens heeft hulp nodig en de tijd begint te dringen

Foto: Kim Witte

In augustus wordt Jens 18 jaar oud. Voor velen is het een mijlpaal, maar voor Jens is dat net iets anders. Hij heeft namelijk dringend speciale zorg nodig.

Door Sam Fish

Op 17 augustus 2003 werd Jens via een keizersnede geboren. Terwijl de verpleging hem van de operatiekamer naar de kraamafdeling brachten, werd hij in de lift ineens blauw. Verpleegsters zijn snel naar de kinderafdeling gerend om hem te beademen. Later nam de gynaecoloog dit over, totdat de kinderarts arriveerde.

Jens bleek Meconium Aspiratie te hebben. Hij had ontlasting ingeademd en moest daarom met spoed naar de Neonatale Intensive Care Unit in het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Daar heeft hij bijna twee weken in kritieke toestand aan de beademing gelegen. Pas na anderhalve week kon men voorzichtig zeggen dat hij de goede kant opging. Het was het eerste teken dat hij het misschien zou overleven. Tijdens dit verblijf in het ziekenhuis heeft Jens een echo van zijn hersenen gehad. Gelukkig waren er geen afwijkingen te zien als gevolge van het zuurstofgebrek. Na twee weken ging het zo goed met hem dat hij van de beademing mocht. Hij werd vervolgens overgebracht naar een ziekenhuis dichterbij. Daar heeft hij nog twee maanden gelegen en toen mocht hij eindelijk naar huis.

Toch problemen

Al zijn hele leven kampt Jens met diverse problemen en kort geleden kwam daar een diagnose: Perinatale Asfyxie. In zijn geval is dat een niet-zichtbare hersenbeschadiging door zuurstof gebrek bij de geboorte.

Zo had hij problemen met articuleren en slikken. Hij had moeite met lezen en rekenen en vond geen aansluiting bij zijn klasgenoten. Hij kreeg op verschillende vlakken therapie, maar dat was niet genoeg. “Dan begin ik te praten, voel ik mij slecht en dan is de tijd om en moet ik naar huis. Dan moet ik een week wachten om verder te gaan,” zei hij eens. Daarom werd hij opgenomen in de crisisopvang wat later resulteerde in gedwongen opname.

Van hot naar her

De ggz-instelling bleek niet bij Jens te passen, zijn situatie werd alleen maar erger. Uiteindelijk werd hij opgenomen in de gesloten jeugdzorg. Daar zat hij in een groep met agressieve kinderen wat niet goed voor hem was. En wederom werd hij overgeplaatst, dit keer naar een nieuwe groep met meer vrijheden. Dit werkte echter niet voor hem. Er werd een mate van zelfstandigheden verwacht waaraan hij niet kon voldoen. Op dat vlak was hij achtergebleven in zijn ontwikkeling.

“Hij realiseert zich dat hij sommige dingen niet zelf kan, maar hij vindt ook dat hij oud genoeg is om het wel zelf te kunnen. Dat frustreert hem enorm,” legt zijn moeder Kim uit. Jens mocht weg uit de groep en kwam terecht in een gezinshuis. Daar woont hij nu nog steeds, maar binnenkort moet hij ook hier weg. Want ook hier wordt een bepaalde mate van zelfstandigheid verwacht en daar is hij niet in gegroeid. “Er is te weinig begeleiding mogelijk en men vindt dat hij beter af zou zijn in een instelling voor jongvolwassenen met een lichtverstandelijke beperking. Maar eigenlijk hoort hij daar ook niet thuis,” gaat Kim verder. “Wel qua benodigde begeleiding, maar niet qua interesses en denkvermogen.”

Somber

Het constante verhuizen en het niet doorgroeien maakt Jens erg somber. “Hij laat vaak weten dat het leven voor hem geen zin heeft,” vertelt Kim. “De situatie maakt hem suïcidaal en dat doet een moeder enorm veel pijn om te horen. Een paar maanden geleden las ik een artikel over Perinatale Asfyxie en ineens vielen alle puzzelstukjes op hun plek.”

De beschadiging zit in de verbinding tussen de verschillende hersendelen. Hierdoor kunnen bepaalde delen niet het werk doen dat ze zouden moeten doen. Daardoor nemen andere delen van de hersenen het over. Deze delen moeten echter ook hun ‘eigen werk doen’. Dit zorgt voor overbelasting en simpel gezegd chaos in het hoofd. Dan kan er veel niet functioneren zoals het zou moeten.

Behandeling

Na lang zoeken bleek dat er een kliniek in het Amerikaanse Provo gespecialiseerd is in deze problemen. Zij kunnen vastleggen welke delen van de hersenen zijn aangedaan. Door middel van behandeling kunnen ze deze delen weer reactiveren zodat de aangedane delen hun eigen functie weer oppakken.

“De effectiviteit is per persoon verschillend,” laat Kim weten. “Tot nu toe ervaart 95 procent van de patiënten verbetering. Dat is een heel hoopvol percentage. Voor Jens is dit dan ook eigenlijk zijn enige en laatste vooruitzicht op een zo normaal mogelijk leven. Jens heeft al vaker aangegeven dat hij geen toekomst meer ziet. En dit kan alles daaraan veranderen.”

Erg duur

De behandeling bij de Cognitive FX in Utah is echter erg duur. Kim en Jens hebben 26.000 euro nodig om de behandeling te kunnen laten doen. “We zijn op dit moment over de helft. We moeten nog zo’n 11.000 euro om de behandeling te kunnen doen,” vertelt Kim emotioneel. “Mensen hebben echt al heel erg geholpen en ik ben iedereen enorm dankbaar. Echter zijn we er nog niet. Er is nog aardig wat nodig om het leven van mijn zoon te redden. Want dat is wel wat we aan het doen zijn op dit moment. Dit is een levensreddende behandeling.”

De 26.000 euro dekt de volledige behandeling van drie weken. De eerste week gebeurt dat online en daarna twee weken in de kliniek. De reis, het verblijf, de verzekeringen, reispapieren en het na traject moeten allemaal betaald worden.

Crowdfunding

Het geld is bij elkaar geschraapt middels crowdfunding. “Ik wist niet hoe ik het anders moet aanpakken,” zegt Kim eerlijk. “Op deze manier vormen veel kleine beetjes een prachtig bedrag. En als het om welke reden dan ook niet door kan gaan, krijgt iedereen gewoon zijn geld terug.”

Op dit moment staat er een afspraak bij de kliniek gepland voor in september. Dan moet het bedrag dus compleet zijn om er daadwerkelijk naartoe te kunnen. In augustus moet Kim aangeven bij de kliniek of het bedrag compleet is.

En jij kunt daarbij helpen. Zoals gezegd zijn alle kleine beetjes enorm welkom en is Kim blij met alles dat binnenkomt. “Dit is de enige manier om mijn zoon te kunnen helpen en ik hoop dan anderen mij daarbij kunnen helpen.” Doneren kan via de Go Fund Me-pagina die is aangemaakt. En via die pagina plaatst Kim tussendoor updates over de situatie.

Volg de situatie

Ben je benieuwd naar de updates over de situatie van Jens? En wil je weten of ze het hele bedrag bij elkaar gaan krijgen? Blijf dan op de hoogte van alles wat er gebeurt. Dat kan via de Go Fund Me-pagina. Maar Kim is ook actief op Instagram via het account Jensbrainupdate.