Kiwanis GO in strijd tegen ongeneeslijke ziekte

Foto: Villerius Tekstproductie & Fotografie

Het ergste wat een ouder kan overkomen is het verliezen van een kind. Als een kind daarvoor een lijdensweg moet ondergaan is dat niet prettig om te zien gebeuren.

Door Villerius Tekstproductie & Fotografie

“Papa en mama gaan ervoor vechten dat jij blijft zoals je nu bent… Je bent ons alles!” en “Wij knokken voor jou, lieve schat!”. Het zijn twee aangrijpende hartenkreten waar je niet direct een massa stoere en sterke 4×4 auto’s bij combineert. Maar bij Kiwanis Goeree-Overflakkee kan dat juist wel.

Op zaterdag 12 oktober hield deze eilandelijke serviceclub weer een actie voor het goede doel. Het ging ook deze keer om het welzijn van kinderen. Want dáár zet Kiwanis zich voor in. Het was ditmaal een 4×4 Beach Day op het strand langs de Brouwersdam. En er is een geweldig bedrag opgehald voor de Pip & Teun Foundation. Maar liefst € 4500,-.

Pip & Teun Foundation

Op de website van de Pip &Teun Foundation zijn de hierboven genoemde hartenkreten van de ouders Richard en Lotte te lezen. Broer en zus Pip (5) en Teun (3) zijn allebei ziek. Ze vechten allebei tegen de zeer zeldzame en ongeneeslijke stofwisselingsziekte CLN2.

Slechts zes kinderen in Nederland lijden aan deze ziekte. Rond het derde levensjaar van een kind wordt pas duidelijk dat het kind de ziekte heeft. Het is een aangrijpend aftakelingsproces waarna de kinderen komen te overlijden. Ze zijn dan gemiddeld maar 8 tot 12 jaar oud. Slechts een enkele uitzondering mag 15 jaar worden.

Kijk voor meer informatie over deze stichting op de website van de Pip & Teun Foundation.

Strijd

Tot voorkort waren er geen behandelmogelijkheden. De enige aanpak die nu bestaat richt zich op het tegengaan van het verachteringsproces van de kinderen. Stofwisselingsziekten worden erfelijk bepaald en nemen wereldwijd een lastige positie in. Medisch inzicht in de ziekte vraagt veel en duur onderzoek. Vaak is daar geen of onvoldoende geld voor beschikbaar is. En ouders krijgen bij de behandeling te maken met onvoorziene hoge kosten.

De strijd tegen deze ziekte is dan ook een intensieve. Hij brengt hoge behandelkosten met zich mee en vereist nog veel meer onderzoek. Iedere twee weken liggen Pip en Teun drie dagen in het ziekenhuis voor het ondergaan van een enzymbehandeling. Er wordt dan een kunstmatig eiwit in het hersenvocht gespoten. Dat moet de klachten verminderen of zelfs voorkomen. De kinderen zouden daardoor langer stabiel moeten zijn.

Dit werkt echter alleen als de kinderen nog maar weinig klachten vertonen. Dat wil dus zeggen in een vroeg stadium van het ziekteproces. Voor kinderen die aan deze ziekte lijden en er slechter aan toe zijn bestaan nog geen behandelwijzen.

Kiwanis Goeree-Overflakkee

Kiwanis Goeree-Overflakkee zou geen Kiwanis zijn als zij zich het lot van deze kinderen niet zou aantrekken. Om geld in te zamelen voor de stichting was daar het idee voor de 4×4 Beach Day op zaterdag 12 oktober. Het prachtige bedrag dat daar die dag is opgehaald gaat volledig naar het onderzoek van deze verschrikkelijke ziekte.

Kijk voor meer informatie over deze organisatie op de website van Kiwanis.

Spektakel

Ondanks de regen konden 4×4-liefhebbers hun harten ophalen deze dag. Het was dan ook een heus spektakel. Eigenaren konden speciaal voor het evenement hun vierwielers eens extra aan de tand voelen.

Het parcours werd een paar dagen eerder aangelegd door M. van Zanten Zand- en Grindhandel uit Middelharnis. Dit deden ze samen met DSNED uit Terneuzen. En het was een pittige met stevige bulten, diepten en waterpartijen. Een uitdaging voor de 4×4-rijders.

Niet minder dan zo’n honderd deelnemers hadden zich voor het spektakel aangemeld. Hun inschrijfgeld bracht het prachtige eindbedrag van € 4500,- op.

Het evenement werd mede mogelijk gemaakt door de sponsoren Automobielbedrijf Flakkee b.v. te Dirksland en M. van Zanten Zand- en Grindhandel te Middelharnis. Kiwanis Goeree-Overflakkee blikt met dankbaarheid terug op weer een geslaagde actie.

Reacties